Foto: Privat från Wilma
Jag har ett tag följt en Instagram-profil vid namn Wilma (@wilmaonwheels). Hon har liksom mig och Lina ryggmärgsbråck och kämpar för allas rättigheter och lika värde i samhället oavsett funktionsnedsättning. Nu har jag fått äran att intervjua henne vilket har varit superroligt!
-----------------------------------------------------------------------------------------
För dem som inte följer dig och inte riktigt vet vem du är, berätta lite kort om dig själv.
Jag heter Wilma, är 17 år gammal och bor i Högsby, en liten by i Småland. Jag föddes med ryggmärgsbråck, en medfödd missbildning av ryggmärgen. På grund av detta är jag förlamad i mina fötter och är mestadels rullstolsburen men har möjlighet att gå kortare sträckor med ortoser/skenor. Strax efter födseln utvecklade jag även Hydrocephalus (vattenskalle) och har därför en shunt inopererad.
Vilken nivå på skada har du?
Min skadenivå är L3-L4 vilket innebär som ovan nämnt att jag är förlamad och använder rullstol för längre sträckor men har förmågan att kunna gå kortare sträckor. Jag kan inte heller kontrollera varken min tarm eller blåsa så jag använder mig av en kateter för att tömma min blåsa samt har en stomi för min tarm. Trots detta kunde jag inte önska mig ett bättre liv!
Hur har dina nära och kära hanterat det att du föddes med en funktionsvariation? Har alla tagit det lika bra?
De missade mitt ryggmärgsbråck på ultraljudet så min ryggmärgskada kom som en chock. Ordet "ryggmärgsbråck" var något helt okänt för mina föräldrar men med deras syn på livet och människors lika värde så är jag oerhört tacksam för det liv jag fick. Mina första veckor i livet spenderades på Linköpings universitetssjukhus och släkt och vänner åkte land och rike för att finnas där för oss alla 💖 Att jag inte kunde önska mig ett bättre liv är något som är värt att nämnas igen.
I föregående fråga nämner du att du spenderade dina första veckor i livet på Linköpings universitetssjukhus. Kan du berätta lite mer om det och hur har det sett ut för dig sen dess med alla läkarbesök, årliga kontroller och operationer som det innebär när man har ryggmärgsbråck?
Jag var 1 dygn gammal när jag blev akutopererad för mitt ryggmärgsbråck på Linköpings universitetssjukhus. Sedan dess har jag gått igenom 21 operationer för att jag ska kunna ha dom bästa levnadsvillkoren som möjligt. Jag är oerhört tacksam för den Svenska Vården och när jag kommer innanför dörrarna på Linköpings universitetssjukhus så känner jag mig som hemma. Självklart har det varit tufft ibland men jag har fått utveckla mitt tankesätt. För när jag ligger där i sjukhussängen kan jag inte slita ut slangarna och gå därifrån. Jag omringas av såna fantastiska läkare, kirurger och sjuksköterskor vilket gör det så mycket lättare.
Har du någon gång känt att "Varför har just jag fått ryggmärgsbråck? Det är orättvist." Eller har du alltid accepterat att det är som det är?
Självklart har den tanken slagit mig. Jag har dåliga dagar ibland, det har vi alla och det behöver man inte ha en funktionsvariation för att förstå. Livet suger ibland och det är okej! Man får vara nere på botten ibland och tycka att allt är jobbigt så länge man tar sig upp därifrån.
Av egna erfarenheter så vet jag hur lätt det är att ta på sig offerkoftan. Jag har dock inga planer att göra det. Än så länge tänker jag inte kasta in handuken. Man anpassar sig och gör det bästa ur situationen.
Jag lever i tron att jag föddes med ryggmärgsbråck med den anledningen att vi som familj skulle klara detta. Oavsett hur klyschigt det än låter så valde jag mina föräldrar för att vi kunde ta oss igenom detta. Jag har haft en fantastisk uppväxt med föräldrar som alltid trott på mig och följt med på alla mina äventyr i livet. Vi gör ett bra team!
Foto: Privat från Wilma
Om vi nu går vidare till de sociala medierna och funktionsnedsättningar i allmänt. Vad drev dig till att göra det du gör?
När jag startade mitt Instagram konto för snart tre år sedan så var det av en ren slump. Jag föll ganska fort för grupptrycket. Alla andra hade social medier så för att hänga med var jag tvungen att skaffa det också.
Det jag märkte var att det fanns en avsaknad av personer med funktionsvariationer i sociala medier. Jag såg ingen som öppet och ärligt delade med sig av sin historia. Det startade med att jag la ut bilder och inlägg om min ryggmärgskada för min familj och vänner att få ta del av. Det tog dock en vändning, en vändning till det bättre. Allt fler med funktionsvariationer började följa mig och jag förstod ganska snabbt att detta kunde bli något stort.
Jag har genomgått en resa från att ha förnekat min funktionsvariation till att jag nu omfamnar den. Jag har skapat ett forum för oss med funktionsvariationer. Ett forum där vi öppet och ärligt kan få våran röst hörd. Ett forum där vi kan prata om det som samhället inte vill att vi ska prata om. För det är när vi delar med oss av våra historier, våra verkliga historier det är då vi bryter ner barriärer.
Hur blev du så öppen med att berätta om de lite "mer privata" sakerna?
Efter det att jag startade mitt Instagram konto fick jag med tiden flera meddelanden från människor över hela världen som uttryckte sin tacksamhet för det jag gör. Idag har jag följare från hela världen och jag försöker ständigt lära mig om olika funktionsvariationer, lagändringar och jobbar på att vara en bra förespråkare varje dag. Allt detta har blivit en bekräftelse på att det jag gör behövs och gör skillnad. Jag får dagligen höra historier från människor med funktionsvariationer som berättar hur dåligt de har bliivt behandlade. Detta får kämparglöden inom mig att fortsätta kämpa oavsett hur mycket hinder jag stöter på.
Får du mycket hatkommentarer? Vad brukar de säga och hur hanterar du dessa?
Jag har ett fantastiskt community bakom mig och hatkommentarer är något jag varit ganska förskonad från men ibland slinker det in en och annan och självklart påverkar det än. Jag vet idag att det handlar om okunskap och inte elakhet. Istället för att svara med ytterligare hat försöker jag utbilda personen i fråga om mitt ryggmärgsbråck.
Om vi tänker kommentarer i stort, vilka är de mest konstiga kommentarer du fått? IRL eller genom sociala medier.
Eftersom jag är rätt så öppen om min ryggmärgskada så har jag fått en del frågor genom livet. Det är alltifrån små pojkar med kommentarer som " Kan du ha sex?" till 85-åriga Greta's "Jag är så glad att se dig ute i samhället trots allt" samtidigt som hon nyper mig i kinden och ger mig en tjugolapp 😂
Jag har inga problem med att folk frågar men det handlar också om hur man frågar. Många uttrycker sig ofta med " Vad är det för fel på dig?" I dom flesta fall så menar de bara väl men hur man pratar har stor betydelse så jag skulle vilja ta tillfället i akt att be folk att ta sig en extra tankeställare hur dom uttrycker sig.
Vad är det svåraste du stött på med att ha en funktionsvariation?
Samhällets fördomar och normer. Det är väldigt mycket man blir utestängd ifrån och saker som man får välja bort. Man lär sig att hantera det men det är väldigt tröttsamt och man blir ju irriterad på grund av att en del saker (inte allt) hade enkelt kunnat lösas men det är ingen som gör det. Det blir ett stort utanförskap för du har inte alls samma möjligheter att aktivt delta i samhället, det känns så primitivt.
Ska jag finna mig i att inte kunna ta mig in och ut överallt och ska jag finna mig i att få ett lite mer annorlunda bemötande? Året är 2020. Ska det behöva vara såhär? Vad är det som krävs för att funkisfrågorna ska prioriteras?
Hur tycker du att samhället ser på dig och på oss med funktionsvariationer överlag? Någonting du skulle vilja ändra på beteendemässigt hos folk eller någonting som politikerna skulle kunna göra bättre?
Jag har svårt att föreställa mig ett samhälle som är både tillgängligt, rättvist och inkluderande.
När jag föddes fick mina föräldrar det berättat att jag varken skulle kunna gå eller stå. Det fanns hinder överallt. Jag älskade musik och livet. Jag ville vara en del av världen men jag såg ingen som jag i den.
Redan i förskoleklass fick jag ta emot kommentarer som "varför går du så konstigt?" eller vad är det för fel på dig? " Det var ett uppvaknande att folk inte såg mig som Wilma utan nån som var sjuk.
På nåt vis, även när jag var så ung, förstod jag att jag var åsidosatt. Jag ska fortsätta jobba för att få människor att förstå att det här inte är en intressefråg utan det här handlar om mänskliga rättigheter. Det handlar om människor och att skapa ett inkluderande samhälle. Det handlar om ALLAS RÄTT ATT SKINA!
På nåt vis, även när jag var så ung, förstod jag att jag var åsidosatt. Jag ska fortsätta jobba för att få människor att förstå att det här inte är en intressefråg utan det här handlar om mänskliga rättigheter. Det handlar om människor och att skapa ett inkluderande samhälle. Det handlar om ALLAS RÄTT ATT SKINA!
I Högsby där du kommer ifrån, hur har det varit att växa upp i ett litet samhälle?
Att växa upp i ett litet samhälle har haft sina för- och nackdelar. De flesta känner varandra och att göra något utöver det vanliga går inte obemärkt förbi. Jag har fått möjligheten att föreläsa, skriva krönikor och är ofta med i den lokala tidningen. Detta är något jag är oerhört tacksam för!
Utövar du någon sport/aktivitet? Isåfall vilken/vilka?
Jag utövar ingen sport i nuläget på grund av avsaknaden av föreningar med parasport i området jag bor i. Istället har jag funnit gymmet som jag dagligen går till. Där gillar jag att lyfta så tungt som möjligt och däcklyft är en av favoriterna.
Bild från Wilmas Instagram tagen av Barometern
Vad har du för framtidsplaner/drömmar?
Just nu går jag andra året på naturvetenskapsprogrammet på gymnasiet och min högsta dröm i livet karriärmässigt är att bli Neurobiolog. Jag har sedan barnsben haft ett stort intresse för naturvetenskap och tycker att neurologi är oerhört intressant och viktigt. Att jag finner neurologi så intressant beror nog på att jag själv är ryggmärgsskadad och vet vad som skulle gynna oss ryggmärgsskadade. I nuläget kan man inte laga nerver( som är av) och det hade varit häftigt att kunna vara en del av arbetet med att knäcka koden att laga ryggmärgsskador.
Det jag läst från dina Instagraminlägg så saknade du en äldre förebild då när du var liten, vad hade du idag sagt till den lilla Wilma (och alla andra barn som idag växer upp med någon form av funktionsvariation) om du kunnat?
Våga drömma. Våga leva! Ta ingen skit och vik dig inte för samhällets normer och fördomar. The sky is the limit och du har all möjlighet i världen att bli det du vill. Vägen dit må vara krokig och lång men jag lovar dig att du kommer dit!
Jag vill att den framtida generationen ska växa upp i ett samhälle som tror, accepterar och ser en. Alla har rätten till att vara en självklar del i samhället! 💖
Om du får välja fritt nånting som du skulle vilja säga till alla människor därute, vad hade du velat säga då?
Våga fråga! Något som jag möter dagligen är samhällets fördomar och blickar. Trots att jag idag är rätt så van att folk tittar så betyder inte det att det inte påverkar mig. Jag vet idag att det inte handlar om elakhet utan okunskap. Jag vill verkligen belysa vikten av att prata med varandra för det är då fördomar försvinner.
Shyssa inte dina barn när de frågar varför jag sitter i rullstol när vi möts på stan. Låt oss möta varandra då blir världen så mycket större och så mycket rikare.
Nu till den sista frågan. Har du något motto i livet som du går efter?
"Livet rullar vidare". Jag lever i tron om att när man accepterar sin situation blir livet så mycket lättare att leva. Istället för att tycka synd om sig själv och älta saker som har hänt måste man försöka göra det bästa av situationen.
Jag har idag accepterat mitt ryggmärgsbråck och kunde inte önska mig ett bättre liv. Livet går vidare! Men jag går inte genom livet, jag rullar 💖
Foto: Privat från Wilma
Tack så jättemycket Wilma för att du ville ställa upp på en intervju, en sann förebild är du! Och till er andra som inte följer Wilma, gå och gör det nu! Ni hittar hennes Instagram här: @wilmaonwheels
PS. I lördags tog Wilma mot ett pris för sitt arbete med att belysa funktionsvariationer och den funkofobin som blir mer och mer strukturell i vårt samhälle. HUR COOLT ÄR INTE DET??!?! DS.